[2월 국내 모금사연] 가족 없이 홀로 투병 중인 11살 정나리양

2022-02-16

뇌병변장애와 시각장애…

올해 11살인 정나리 양은 어린 나이에도 불구하고 벌써 여러 차례 크고 작은 수술을 받았습니다. 음식물을 씹고 삼키는 일조차 힘들어 튜브를 통해서 영양분을 공급받습니다. 게다가 앞이 전혀 보이지 않는 선천성 시각장애를 가지고 있어 의사 표현조차 제대로 하지 못합니다.


보호해줄 가족 없어

정나리 양에게는 가족이 없습니다. 아동 입양이 의뢰되어 따뜻하게 품어줄 가족을 기다리고 있습니다. 하지만 장애가 너무 심하다 보니 진행조차 쉽지 않습니다. 지금 정나리 양은 어린 나이임에도 요양병원에서 생활하고 있습니다. 간호사들의 따스한 보살핌을 받으며 치료를 해나가는 중입니다. 



먹지도 앉지도 못하는 아이

정나리 양은 자리에 앉는 것도, 음식물을 삼키는 것도 하지 못합니다.

음식물을 씹고 삼키는 능력도 부족하여 7살 때부터 위에 연결된 관을 통해 음식물을 공급받고 있습니다. 음식을 맛보는 즐거운 대신 그저 필요한 영양분을 관을 통해 섭취할 뿐입니다.

9살 때는 기관절개술을 받았습니다. 숨을 쉬기가 곤란하여 인위적으로 호흡의 통로를 넓혀 놓았습니다.

수술 이후에도 응급 상황이 빈번하여 응급실로 이송되는 경우가 잦습니다. 그러다 보니 정나리 양은 24시간 개인 간병을 받고 있습니다. 언제 호흡에 문제가 생길지 알 수 없는데다가, 만약 몸에 이상이 생긴다고 해도 스스로 의사 전달을 못하니 자주 확인하고 수시로 보살펴야합니다. 

정나리 양이 받은 위루관 시술과 기관절개술은 염증을 각별히 주의해야 합니다. 위루관 시술과 기관절개술에 사용하는 튜브는 주기적인 교체가 진행됩니다. 위루관 튜브는 6개월에 1번, 기관 삽입 튜브는 3주에 1번 교체하기 때문에 지속적인 비용이 들어갑니다.

정나리 양은 또한 관절이 뒤틀리고 굳는 구축변형 증상으로 재활 치료를 받고 있습니다. 

가족이 없어 모든 치료비는 정부의 보조금에 기대고 있습니다. 응급상황이 발생할 때는 정부 보조금을 초과하는 비용이 발생할 때가 많습니다. 이럴 때는 이웃들의 후원에 기댈 수밖에 없습니다.


따뜻한 사랑이 정나리 양을 웃게 할 것

어린 나이에도 너무나 많은 병을 갖고 살아가는 정나리 양이 지금까지 숨 쉴 수 있는 것은 후원자님의 도움 덕분입니다. 어쩌면 전쟁 같은 투병 생활을 하고 있는 정나리 양. 그러나 누구보다 예쁘게 웃을 수 있는 정나리 양이 앞으로도 지속적으로 치료를 받을 수 있도록 많은 분들의 관심과 사랑이 절실합니다.


소중한 생명을 살리는 한 명의 친구가 되어 주세요!


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*지면관계상 비아이 매거진에 소개된 정나리양 사연을 일부 편집하였습니다.
*비아이 매거진을 통해 자세한 정나리양의 사연을 확인해 보세요.


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