[모금사연][05월 국내 모금사연] 무뇌수두증으로 일상생활이 어려운, 정은총 군

2022-05-11

 

정은총 군은 심한 뇌병변장애를 가지고 있습니다. 

그래서 말하거나 걷거나 자리에 앉지 못한 채, 늘 침상에 누워서 지냅니다. 

워낙 몸이 약하다 보니 갑자기 열이 오르는 등 응급상황이 생길 때가 많아 현재는 어린이병원에 입원 중 입니다.

 

5만 명 중 1명 꼴로 나타나는 희소 질환 앓아

28주 만에 태어난 은총 군은 당시 1킬로그램이 조금 넘는 1.06킬로그램의 몸무게였습니다. 

그러니까 요즘 말로 ‘이른둥이’로 태어난 것이지요. 게다가 출생 시 무뇌수두증, 뇌전증, 강직증의 진단을 받았습니다.

은총 군은 그대로 유기되었습니다. 작은 몸으로 태어난 은총 군은 이후 장애영유아거주시설로 보내졌습니다. 

아마 ‘은총’이라는 이름 역시도 시설에서 지어졌을 것으로 추정이 됩니다.

은총 군이 앓고 있는 무뇌수두증은 5만 명 중 1명 꼴로 나타나는 희소 질환입니다. 

선천적으로 대뇌반구가 완전히 또는 거의 소실되어, 대뇌가 있어야 할 자리에 뇌척수액이 가득 차 머리둘레가 

기형적으로 커지는 병입니다. 이로 인하여 여러 일상생활이 불가능합니다.


 

스스로 음식 섭취하지 못해

은총 군은 6살이 되었을 무렵 재활원에서 생활을 시작했습니다. 

하지만 잦은 고열과 폐렴, 호흡이 약해지고 호흡수가 증가하는 빈호흡 증상으로 응급 상황이 빈번하게 발생하여 

10살이 된 2019년 2월부터 13살이 된 현재까지 서울특별시어린이병원에 입원하여 치료 중입니다.

은총 군은 2013년에 연하 장애로 위루관 수술을 했습니다. 

연하 장애란 음식물을 삼키는 과정에 어려움이 생긴 것을 뜻합니다. 

그래서 현재는 위루관을 통해 영양 공급을 받고 있습니다.

과거에도 고열과 폐렴 증상으로 응급실에 이송되었던 경우가 많았던 은총군, 

그래서 은총 군은 24시간 주의와 관리가 필요합니다.

 

의료비와 위생용품 구입비 절실해

지속적인 치료가 필요한 상황이지만 은총 군 앞으로 나오는 장애수당은 턱없이 부족합니다.

특히 응급 상황이 발생하면 추가적인 의료비가 들어가기 마련입니다. 

그러니 위급 상황에 대비할 수 있는 의료비가 절실합니다.

가족이 없이 생활하는 은총 군이 장애수당만으로 의료비와 위생용품 구입비를 마련하기란 쉽지 않습니다. 

앞으로도 안정적으로 치료를 받기 위해서는 도움이 필요합니다. 

비록 부모와의 인연은 짧았지만 많은 사람들의 도움과 사랑으로 은총 군은 지금까지 살아올 수 있었습니다. 

희귀질환으로 고통 받는 은총 군을 위해 열렬한 성원을 보내주시기를 간절히 바랍니다.

 

 


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*지면관계상 비아이 매거진에 소개된 정은총 군의 사연을 일부 편집하였습니다.
*비아이 매거진을 통해 자세한 정은총 군의 사연을 확인해 보세요.


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